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出国看病让我女儿的心脏也得以正式拥有4个“房间”

2019年12月30日11:21编辑:出处:华强北电脑网评论

  2000年10月,我成为了一个父亲。也就是在那一年,我辞去了事业单位的工作,开始自己创业。但是当我女儿玲玲4个月大的时候,却被医院查出患有完全性房室间隔缺损以及右位心、肺动脉瓣闭锁等诸多问题。在国内治疗无果,我带着玲玲走上了出国看病的道路。

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  普通人的心脏都是“两室两厅”的,而玲玲的心脏只有一个房间,并且不能正常地用肺给血液补足氧气。这意味着孩子每一秒都处在缺氧的状态中。

  2002年和2007年,在玲玲一岁和六岁的时候,我请到上海一位专家为她进行了Glenn手术和Fontan手术。两次手术都很好地改善了玲玲的血氧状况。术后玲玲虽然仍有口唇青紫的症状,但已经可以缓慢行走。医生还给玲玲开了日常需要服用的药物,在术后进行维持。多亏了这些,孩子的生长发育并没有落下。

  然而无法避免的是,随着孩子一天天长大,她的血氧饱和度在不断缓慢下降。我每每看到玲玲的嘴唇发紫,指甲发黑发青时,都会想到她小小年纪却不得不承受手术的疼痛,身上留下长长的伤疤;会想到女儿在上体育课的时候,只能自己独坐一旁,羡慕地看着其他同学跑步、踢球,就连上楼梯也会像个老人一样艰难。

  在带玲玲看病求医的这18年来,我每晚含着眼泪睡去,含着眼泪醒来。无论我在做什么,眼前浮现更多的,是孩子苍白的脸庞。

  2017年,孩子病情进一步加重,我感到走投无路时,才又想到:要不出国看病碰碰运气吧。时隔太久,我已记不清那家企业的名字,不过后来凭借模糊的记忆,还是找到了盛诺一家。

  2018年初我们开始了出国看病,通过盛诺一家我和孩子来到了波士顿儿童医院。头一次面诊,主治医生说根据孩子的以往病历和多项检查结果,波儿多学科医学团队一致认为,玲玲的先天性心脏病,有机会通过手术得到根治。

  这十几年来,我从来没有想过孩子还可以得到根治。如今,出国看病的美国医生的判断让我有些难以置信,但又十分期盼。

  为了给根治手术做准备,医生首先为玲玲做了心导管检查及修复手术。就像是胃镜一样,心导管检查可以查出患儿心脏的具体情况,同时还可以进行一些修补,降低下一次根治手术的难度。心导管检查及修复手术将近6个小时结束了。没过多久,孩子长期苍白的脸也开始有了血色,嘴唇、指甲的青紫也慢慢缓解了。这让我的信心大增。

  之后,心脏内科、外科等专家再一次多学科会诊之后,主治医生告诉我,他们很确定,玲玲可以通过根治手术达到基本痊愈,术后可以和正常人一样健康地生活下去。2018年4月下旬,玲玲的根治手术历经11个小时顺利完成,医生拖着疲惫的身体,认真地给我和妻子讲解了完整的手术过程。

  通过手术,医生已经成功修复了玲玲心脏的所有缺损,原本玲玲的“一个房间”经过手术变回了普通人的“两室两厅”,她的肺动脉也接上了一根带瓣膜的正常血管,术后她的血氧饱和度达到了95%-97%,过了一段时间后,达到了100%。

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  多亏了及时带女儿出国看病,让我女儿的心脏从此正式拥有了4个“房间”,而我也终于能够和妻子像其他父母一样,畅想着关于女儿未来一切美好的画面。这种看似简单而又普通的小幸福,对于我们家庭来说,实在是弥足珍贵。

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